Wan Lao Yang

x
Aan allen die in 2004 of 2005 Wubao in de provincie Guizhou hebben bezocht, of anderszins over Wan Lao Yang hebben gehoord.

Lieve mensen,

Een verdrietig bericht: afgelopen zondagavond, 25 juni 2006, is kleine Wan Lao Yang overleden.

In 2004 zag ik haar onder een van de huizen staan, verscholen onder een grote flaphoed. Na de ontvangst ging de groep op verkenning. In het dorp werd er geweven en het is ook een heerlijke plek om rond te dwalen, Wubao is tegen de heuvels opgebouwd.

Wan Lao Yang's gezicht was zwaar beschadigd en ik vroeg Zeng-ou om een foto te maken met zijn digitale camera. Die foto heb ik toen opgestuurd naar een goede vriendin van mij, Phyllis, een dermatologe, die op dat moment in New York woonde. Ik hoopte advies te krijgen over wat voor crèmes er gebruikt konden worden; zij dook er meteen in en beraadslaagde met haar collega's in het ziekenhuis.
Het resultaat was dat we eerst probeerden uit te zoeken wat de oorzaak was van de verminkingen. Het vermoeden was dat ze leed aan de genetische ziekte Xeroderma Pigmentosum, maar pas op het allerlaatst is daar de bevestiging van gekomen.

Wan Lao Yang is een lange weg gegaan. In eerste instantie zou ze naar New York gaan om daar te worden geopereerd. Na tegenslagen vooral door "legal issues" in New York is zij dank zij de inzet van een filmmaatschappij met haar vader en Wu Zeng-ou als tolk, naar Shanghai vertrokken en daar afgelopen december geopereerd. Wan Lao Yang 's huid die geen uv-stralen kon velen, is toch vanaf haar geboorte blootgesteld geweest aan dag- en zonlicht. De huidkanker heeft helaas zijn verwoestende werk verricht. Afgelopen januari waren alle kwaadaardige melanomen verwijderd maar helaas zaten er uitzaaiingen in haar lichaampje.

In april en mei ben ik met Marlijn Sonne en uiteraard met Wu Zeng-ou naar Wubao gereisd. We hebben afspraken met de doktoren kunnen maken over onderzoek, medicijnen en een eventuele ziekenhuisopname, goed voedsel en drinken geregeld, haar kamer opgeknapt en dvd's met sprookjes en andere lieve kinderfilms bij haar achtergelaten. Haar vader en moeder hebben Wan Lao Yang tot het laatst toe zeer liefdevol kunnen verplegen.
Uiteindelijk is zij aan longkanker overleden op de leeftijd van 9 jaar.

Dank zij de inzet van velen, ook van u, hebben we haar nog "quality of life" kunnen geven. Zij en haar familie waren niet meer de paria's van het dorp. Na terugkeer uit het ziekenhuis is zij zelfs nog even terug gegaan naar school. De lokale regering heeft meer aandacht besteed aan Wubao en de leefomstandigheden in het hele dorp zijn verbeterd.

Er is een film met Wan Lao Yang gemaakt over XP, die vooral voor de Westerse markt geschikt is. We gaan nog aan de slag voor een Chinese versie. Hopelijk krijgt China dan meer aandacht voor mensen met XP, worden de doktoren in de dorpen en kleine steden ook geïnformeerd en kunnen patiënten eerder geholpen worden.

Zij ligt begraven in de heuvels en blijft in mijn hart.

< terug